Familienleben nach der Diagnose – lernen Sie Mikael and Sarah kennen

Er war auf dem Weg nach Spanien, wo er eine Karriere als professioneller Basketballspieler beginnen wollte, als er Sarah kennenlernte. Normalerweise war er eher schüchtern, aber Sarah hatte etwas Besonderes an sich, das ihn dazu brachte, seinen Mut zusammenzunehmen und sie nicht nur zu fragen, ob sie mit ihm ausgehen würde, sondern auch, ob sie mit ihm nach Spanien gehen würde.

Jetzt, ein paar Jahre später, leben sie wieder in Schweden und haben eine Familie gegründet. Eines ist sicher: Kleine Kinder bringen für einen querschnittsgelähmten Vater ganz besondere Herausforderungen mit sich.

Unerwartete Lähmung 

Mikael war 12 Jahre alt, als bei ihm nach einer Hirnhautentzündung, die das seltene Guillain-Barré-Syndrom hervorrief, eine Lähmung eintrat. Er ist seither von der Brust abwärts gelähmt. Seine linke Hand kann er nur eingeschränkt bewegen und seine Rumpfstabilität ist geschwächt.

„Ich muss mich immer mit einer Hand irgendwo festhalten und habe daher nur eine Hand frei“, sagt Mikael. „Nova ist drei Jahre alt und kann auf meinen Schoß klettern, aber ich brauche die Hilfe von Sarah oder jemand anderem, um die kleine Matilda hochzuheben.“

„Am schwierigsten für mich ist, dass ich so abhängig von Sarah bin. Aber wir versuchen immer, Hindernisse zu umschiffen und unsere eigenen Lösungen zu finden. Wenn Matilda auf meinem Schoß ist, halte ich sie mit einem Riemen, der um meine Taille gelegt ist. So können wir sicher umherfahren. Aber wenn Matilda in ihrem Kinderwagen ist, ist es einfacher für mich, weil wir dann auf einer Höhe sind und ich sie streicheln oder beruhigen kann.“

Autounfall

Sarah hat selbst auch chronische Beschwerden infolge eines Autounfalls im Alter von 16 Jahren. Zu der Zeit hatte sie einen Aushilfsjob und sammelte zusammen mit einer Freundin Müll entlang der Autobahn auf. Ein Autofahrer wurde am Steuer ohnmächtig und verlor die Kontrolle über das Fahrzeug. Es erfasste die beiden Mädchen. Sarahs Freundin erlag ihren Verletzungen, Sarah selbst überlebte schwer verletzt.

„Eine meiner ersten Fragen nach dem Unfall war, ob ich jemals Kinder haben können würde. Als ich Mikael kennenlernte und wir dann tatsächlich eine Familie gründen wollten, ließ ich Untersuchungen machen, um herauszufinden, ob ich ein Kind austragen könnte. Zu meiner großen Erleichterung war mit mir alles in Ordnung.“

Infolge des Unfalls leidet sie noch heute an chronischen Schmerzen und damit einhergehenden Beschwerden und ist leider berufsunfähig.

„Ich vermisse die sozialen Kontakte, die ein Arbeitsplatz mit sich bringt, und die Möglichkeit, Wertschätzung für meine Fähigkeiten zu erfahren. Andererseits habe ich auf diese Weise viel Zeit für meine Kinder“, sagt Sarah.

Zeit alleine mit den Kindern

Mikael hingegen arbeitet Teilzeit, und da er beide Kinder nicht ohne Hilfe betreuen kann, ist es für ihn kaum möglich, Zeit alleine mit ihnen zu verbringen.

„Wir hoffen, dass Mikael eine Assistenzkraft bekommen wird, damit er auch ohne mich Zeit mit den Kindern verbringen und seine eigene Beziehung zu ihnen stärken kann.“       

Nova weiß genau, was ihr Vater tun kann und was nicht. Doch als 3-Jährige kann sie sich seiner eingeschränkten Mobilität natürlich nicht immer voll bewusst sein.

„Von anderen Eltern haben wir gehört, dass sich die Kinder an diese Situation anpassen, jedoch muss ich sagen, dass Nova es derzeit eher lustig findet, mit Dingen herumzuwerfen und mich dann aufzufordern, sie aufzuheben“, sagt Mikael mit einem Lächeln.

Beim Spielen haben Sarah und Mikael ihre eigene Art, mit den Kindern zu interagieren.

„Mikael spielt mit Nova auf sehr viel kreativere Weise als ich, weil er das einfach muss“, sagt Sarah. „Und wenn Nova im Wald hinter unserem Garten spielen möchte, darf Mikael auf dem Rasen bleiben und von dort aus mit ihr kommunizieren, während ich mit ihr in den Wald gehen muss. Sie kennt den Mobilitätsunterschied daher genau“.

Außerhalb des eigenen Zuhauses ist es etwas kniffliger. Die meisten Schwierigkeiten treten dort auf.

 „Zu Hause mit Nova zu spielen, ist kein Problem“, sagt Mikael. „Wir haben unseren Alltag an meine Behinderung angepasst. Spielplätze müssen wir jedoch mit großer Bedacht auswählen. Beispielsweise kann ich nicht alleine mit ihr an Orten sein, wo sie irgendwo hochklettern und möglicherweise nicht wieder herunterkommen kann. Oder wenn sie herunterfällt und sich weh tut und ich nicht zu ihr kann, beispielsweise auf Sand.“

Die Familie wählt meist Spielplätze oder Parks mit einem geeigneten Untergrund und Umfeld, selbst, wenn die Anfahrt länger ist. Am liebsten sind sie mit Freunden zusammen, deren Situation ähnlich ist, und in behindertengerechten Umgebungen. Oder sie bleiben einfach zu Hause.

„Das häufigste Spiel im Moment ist 'So tun als ob' mit Fantasiespaziergängen und Fantasiemahlzeiten an Fantasieorten. Bei dem Spiel kann ich alles tun – genau das Richtige für mich”, resümiert Mikael mit einem Lächeln.